En la exposición de la semana pasada abordamos uno de los temas que me parecen más interesantes dada a la cercanía que tengo con él, este tema es el Síndrome de Down.
El SD está clasificado dentro del concepto de discapacidad, y dentro de ésta, de la discapacidad intelectual, la cual es definida como “discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas” (Luckasson y cols., 2002). Más concretamente, el SD es una alteración cromosómica, producida en el proceso de fecundación, que da lugar a un cromosoma extra del par 21, por ello se denomina trisonomía 21.
Esta alteración genética da lugar a tres tipos de SD diferentes, en función del error de distribución de los cromosomas. Estos tipos son:
- Trisonomía homogénea: es el más frecuente, y se produce antes de la fecundación, es decir, que ya está en el óvulo o en el espermatozoide.
- Mosaicismo: el error de distribución de los cromosomas se produce en la segunda o tercera división celular. Esta persona al mismo tiempo será portadora de células normales y trisómicas.
- Traslocación: la totalidad o una parte de un cromosoma están unidas a la totalidad o una parte de otro cromosoma.
En un primer momento, esta discapacidad era conocida como “Mongolismo”, ya que las características físicas comunes que las personas que la tenían se asemejaban mucho a las personas de la zona de Mongolia. Posteriormente, John Langdon Hayden Down en 1866, comienza a investigar más sobre el colectivo, profundizando en sus características más comunes, hasta que finalmente, en 1965, se acuña el término de Síndrome de Down, para definir al colectivo que tiene esta discapacidad intelectual especifica.
El perfil de las personas con SD, se caracteriza, como ya hemos dicho antes, en general, por unas características comunes tales como ojos achinados, una única línea en la palma de la mano, manos y pies pequeños, en ocasiones lengua con demasiado grosor lo que les impide hablar con normalidad… Además de estas características físicas, debemos saber que una de cada 900 personas tiene SD y que su esperanza de vida es corta, normalmente hasta los 50, aunque con los avances en medicina que se están dando pueden llegar incluso hasta los 70. Esta esperanza de vida en la mayoría de las ocasiones es tan corta debido a los diferentes problemas de salud que suelen tener tales como la obesidad o problemas cardiorespiratorios.
A pesar de esto, el Síndrome de Down no está catalogado por la OMS. Esto puede deberse a que no necesitan, en un primer momento, ninguna atención médica debido a su discapacidad.
En cuanto a las características psicosociales, varias son las que tienden a persistir en las personas con SD:
- Tendencia a persistencia de conductas y resistencia al cambio
- Les cuesta entender las instrucciones dadas en orden secuencial
- Entienden literalmente lo que les dicen. Me gustaría incidir en este aspecto, dado que es muy importante, porque a veces se piensa que las personas con SD no tienen sentido del humor, y esto no es correcto, solo que por ejemplo, en el caso de con una frase hacer un “chiste”, ellos entenderán literalmente la frase, sin darle ese sentido sarcástico, que otros le intentan dar.
- Suelen mostrarse dependientes de los adultos. Esto es debido, en gran parte, a que los padres crean o apoyan esta dependencia pensando que no pueden llegar a tener una vida normalizada sin ellos.
- No suelen tener problemas destacables de conducta.
Antes de avanzar, me gustaría aclarar que estas características no son generalizadas a todo el colectivo, sino que son las más frecuentes que puede presentar, pero no por ello las que necesariamente presentan todas las personas con SD. Esto se debe a que es un colectivo muy heterogéneo, cuya única característica común a todos, en este caso, es la alteración del cromosoma 21, que es en realidad, el que hace que se genere el colectivo, y no las otras características antes nombradas.
Una vez analizada las características más significativas y el perfil del colectivo, debemos saber, por qué es objeto de intervención:
Este colectivo es objeto de intervención porque se encuentra en situación de vulnerabilidad debido a su discapacidad intelectual, lo que da lugar a que se creen en él y en su entorno una serie de factores de riesgo. Estos factores pueden ser algunos como la educación, la formación, el trabajo, las redes sociales más allá de las familiares… Existen diferentes ámbitos en los que se encuentra en esta situación de riesgo:
- Ámbito formativo. Presenta grandes dificultades en este ámbito, dado que en su mayoría, tienen una baja formación, falta de cualificación y abandonan pronto la etapa formativa y académica.
- Ámbito laboral. Debido a que su discapacidad es intelectual, frecuentemente se cae en el error de que estas personas no son aptas para trabajar o realizar una actividad profesional correctamente. Esto no es así, ya que si la persona tiene una formación adecuada, así como con una cualificación acorde al puesto de trabajo, puede desempeñarlo del mismo modo que otras personas, necesitando a veces, la ayuda de una apoyo para su incorporación laboral, lo que no significa que siempre vaya a necesitar este apoyo.
- Ámbito económico. Debido a esta difícil inserción en el mercado laboral estas personas sufren una gran dependencia económica.
- Ámbito residencial. Dado que tienen diferentes problemas económicos, a estas personas se les hace muy difícil adquirir una vivienda propia.
- Ámbito relacional. Los vínculos con otras personas que pertenezcan más allá de su red familiar son muy importantes ya que contribuyen a crear autonomía en ellos y a ampliar sus redes sociales, del mismo modo que se hace importante que creen vínculos con otras personas que no pertenezcan a su colectivo, ya que supone un gran avance para normalizar su vida cotidiana.
- Ámbito de ciudadanía. Este es uno de los mayores problemas a los que se enfrentan, ya que debido a su discapacidad no se les tiene en cuenta en la sociedad para participar activamente.
- Ámbito sociosanitario. El problema con el que se encuentran en este ámbito se puede definir a través del término “sociedad discapacitante”. El término hace referencia al proceso por el cual la propia sociedad vuelve a las personas, en este caso, con SD discapacitadas, es decir, las debilita, elige por ellos… esto lo podemos ver con un claro ejemplo dentro del núcleo familiar. Los padres, frecuentemente, aunque ya no tanto, tienden a pensar que su hijo no está preparado para decidir por sí mismo, para elegir lo que quiere y no quiere hacer, para expresar lo que siente… y por lo tanto, los anulan, colaborando con la sociedad, que tiende a eliminar su participación activa.
Además de todo esto, el colectivo se encuentra con una problemática específica:
- Ritmo lento de aprendizaje; que puede combatirse aportándole experiencias muy llamativas para que de este modo se interese por el aprendizaje
- Poca atención; para el trabajo con este problema es muy importante que el trabajo sea en periodos a corto plazo, siempre con actividades motivadoras.
- Escasa curiosidad; que se trabaja a través de despertar el interés
- Dificultad para empezar y terminar la tarea; para ello, es importante guiar al principio y dejar que al final termine la tarea sola
- Dificultad de recordar.
- Baja capacidad imaginativa
- Interés ante resultado positivo inmediato; para ello es importante reconocer el esfuerzo para mantener interés.
- Necesidad de participación activa
En cuanto a la legislación a la que se acoge el colectivo, decir que, debido a que están clasificados dentro de la discapacidad en general, se acogen a las dos únicas leyes que hacen referencia a la discapacidad, ya que no hay ninguna específica para ellos. Estas leyes son la LIONDAU y la LISMI. Además de estas leyes propias para personas con discapacidad, en la LEA, se hace referencia a personas con características psíquicamente diferentes.
¿QUÉ SE ESTÁ HACIENDO?
INICIATIVA SOCIAL
En clase estuvimos conociendo las diferentes actuaciones que lleva a cabo la Asociación Síndrome de Down Sevilla. Esta asociación está constituida por padres y madres con hijos con SD, así como por diferentes profesionales que realizan una serie de actividades con este colectivo.
En esta asociación se atiende a todos los usuarios con discapacidad psíquica, con el fin de lograr una sociedad inclusiva y solidaria.
Con las actividades que la asociación realiza se pretende promover una serie de valores, tales como: igualdad, valor de las personas, solidaridad, transparencia, compromiso de todos los integrantes de ASEDOWN, excelencia…
En cuanto a los programas que llevan a cabo, éstos pretenden tratar todos los ámbitos de la vida, además de intervenir en función de la etapa evolutiva en la que se encuentran las personas que hacen uso de ellos.
ETAPA INFANTIL (0-6 años)
- Atención temprana para estimular
- Trabajo fisioterapeuta
- Estimular el lenguaje (a partir de los tres años)
- Curso de masajes. Están dirigidos a los familiares, para que ellos aprendan a realizarle los mismos masajes y a practicar con ellos los ejercicios de fisioterapia que se hace con los usuarios dentro de la asociación, y que de este modo, las actividades que realizan no se queden acotadas únicamente al ámbito de la asociación.
- Asesoramiento a centros educativos. Se pretende una escolarización de todas las personas con SD del modo más normalizado y correcto posible, para que cuenten con las mismas posibilidades que los niños de su edad de aprendizaje. Por ello, es muy importante el trabajo con los centros, ya que no tienen en cuenta que son personas con unas características de aprendizaje a veces diferentes y que por ello no se puede trabajar con ellos del mismo modo que se trabaja con el resto de niños. Lo fundamental que se trabaja, pues, con los centros educativos, es la adaptación curricular, para que de este modo se adapten a las características que presenta el colectivo.
A mi parecer, esta intervención es de las más importantes que se realiza con el colectivo, ya que se hace desde una edad muy temprana, y además, con la colaboración, en ciertos aspectos, de los familiares, lo que es muy importante, dado que se interviene en dos planos igual de importantes: individual y familiar. El hecho de atender desde una edad muy temprana es muy importante a la hora de estimular todos aquellos aspectos que puedan resultar importantes para una normalización de la vida futura de los individuos con SD, como puede ser una buena capacidad de lenguaje.
ETAPA ESCOLAR (6-18 años)
- Apoyo escolar
- Logopedia y habilidades sociales
- Prácticas y voluntariado
Dado que en esta época es cuando se produce el inicio en la etapa escolar, el hecho de que se trabaje con el apoyo en este aspecto es muy relevante, tanto para individuo, como para su familia y para el centro, el cual, debe acogerse, en el mismo instante que un alumno con SD se inserta a sus aulas, a las características que éste presenta.
A esto, se le suma el inicio de actividades que estimulen y creen nuevas habilidades sociales, algo muy importante a la hora de incorporarse a la escuela, ya que facilita su contacto con otros niños fuera del centro, y que por lo tanto, no tienen ni las mismas características ni la misma discapacidad que él, y así lograr ampliar sus redes sociales.
ETAPA ADULTA
A partir de este momento se trabaja con otros aspectos que son más relevantes según la edad que se alcanza, tales como el fomento de la autonomía y su inserción en el mercado laboral. Para conseguir esto se trabaja a través de:
- PGS (Programa de Garantía Social). Este programa pretende favorecer la inclusión social de estas personas.
- FOL (Formación y orientación Laboral). Se pretende, a través de este programa, que puedan insertarse en el mercado laboral del modo más normalizado y correcto posible, ya que debido a su discapacidad, se enfrentan a muy diversas barreras en el ámbito laboral
- Transición a la vida adulta. Se trabaja de un modo evolutivo, es decir, poco a poco, y muy intensivamente, intentando que se muestren interesados por esta nueva etapa, ya que para muchos supone un gran shock.
- Movimiento y autonomía urbana. Enseña, entre otros muchos aspectos de la vida cotidiana de una persona adulta, a moverse por la ciudad, para que en el caso de desearlo puedan salir a pasear, salir… o a realizar cualquier tipo de activad solos, es decir, de un modo autónomo.
- Orientación laboral
- Empleo con apoyo y asesoramiento a empresas. El objetivo de ambas actividades es fomentar la inserción laboral de estas personas y luchar contra las barreras que se le pueden presentar en el trabajo, tales como la dificultad de aprendizaje, utilizando para ello, un apoyo, que supone una nueva estrategia de incorporación laboral de las personas con discapacidad y que está recogida por la LIONDAU.
Como ya hemos visto, en esta etapa, las actividades están orientadas todas a fomentar la autonomía de estas personas todo ello a través de una normalización de la vida cotidiana, que se consigue a través de la ampliación de sus redes sociales, y de su inserción en el mercado laboral, algo muy relevante para el colectivo SD.
La importancia de esto es que normalmente, como ya dijimos antes, las personas con SD tiene un gran apego y dependencia familiar, lo que puede suponer un problema para ellos en el caso de que la familia más próxima comience a desaparecer, por ejemplo, los padres, que suelen fallecer antes que los hijos. De este modo, se pretende que necesiten mucho menos apoyo familiar, y que por lo tanto, en el caso de faltar, no se les convierta en un problema prácticamente vital.
Además de los programas anteriormente nombrados, los cuales van prácticamente dirigidos a los usuarios propiamente dicho, es decir, a las personas con Sindrome de Down que forman parte de la asociación, también existen otros dirigidos a los padres.
ATENCION A FAMILIAS
Primero debemos saber que los familiares, sobre todo los padres, al conocer que su hijo padece esta discapacidad, pasan por tres fases: negación, aceptación o aislamiento y proceso de normalización.
Las actuaciones que se realizan con los familiares son:
- Se recibe a familias y tiene el primer contacto: se atiende y orienta sobre la discapacidad
- Asesoramiento psicológico
- Escuela padres/hermanos. Últimamente, también se dan para abuelos
- Programas padre a padre
- Atención social
OTRAS ACTUACIONES: VOLUNTARIADO OCIO Y TIEMPO LIBRE
- Sensibilización y formación de voluntariado
- Ocio dirigido, independiente y rural
- Programa vacacional
- Taller teatro, informativo y pintura
- Futbol sala y escuela de verano
Para finalizar, me gustaría concluir dando mi opinión sobre el trabajo que se realiza desde la asociación. A mi parecer, el trabajo es muy positivo y además muy completo ya que se abarca todos los aspectos de la vida cotidiana de las personas que pertenecen a este colectivo, así como con los familiares y de un modo más indirecto pero no por ello menos importante con la sociedad.
En cuanto a la sociedad, mostrar mi alegría por los avances que se están dando, ya que incluso la legislación contempla el apoyo a estas personas y la necesidad de normalizar sus vidas; pero esto no quiere decir que todo esté hecho, todo lo contrario, quiere decir que estamos iniciando una aventura en la lucha contra la discriminación por Síndrome de Down, y que por ahora todo apunta a un futuro positivo, pero que por ello no se puede abandonar ni acostumbrarnos a que todo se quede tal y como está ahora, sino que debe avanzar.
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